邱穎儀
病因:藥物引致肝衰竭
手術日期:一九九八年六月
病發過程:
在九八年二十七歲那年,我是一位西醫診所護士,因皮膚黃,故被提醒驗血查明病因,無奈報告顯示
膽紅素高,我曾到菲律賓旅行,因此懷疑自己感染肝炎,後才查証是醫治皮膚的抗霉素引致肝衰竭,於是入住了東區醫院,接受維他命K1注射,臥床休息,等待肝功能回復正常水平,可惜沒有進展,體質弱常感疲倦;眼白也發黃,再轉送瑪麗醫院內科部,當時被認為藥物引致肝功能失調,要觀察一段時間,待肝臟自動復原。
過了大半個月,手腳開始腫、有水、常嘔吐、身體軟弱無力,連照顧個人衛生也沒能力,最後我被轉送到肝臟移植組,我的血型是O,一位妹妹和爸爸的血型是AB,最細的妹妹雖然與我血型吻合,但因肝的體積細不能捐出半個肝給我,最後決定由媽媽作捐贈者,這時她已四十九歲,在未到達最差的情况,院方也希望我繼續排隊等待遺贈肝,這時情緒七上八落,病房內每一個人所講的說話,我也當作全說給我聽,一時間滿腦子塞滿雜念,我感到非常絕望,也不敢向親人吐心聲,強忍着身心不適,吐了再吃過,在家人面前強顏歡笑,每一個人都以為我是樂觀的。最後見到一位等了五年遺贈肝的病友不幸去世,我的情緒已到極低點,每晚不能入睡,神志模糊,有一天更企圖由窗爬出跳樓自殺,無奈被病房工友阻止,這時馬上轉介了我作臨床心理學輔導,更給與我一天休假回家團聚,但是未到半夜,我已感到身體極度不適而被送回醫院去。
過了三個月,我的腎功能失調需作血液透析,情況一天比一天差,有一天收到一個好消息,一位腦幹死亡者血型與我吻合,其家人願意捐出遺贈肝救活他人,可惜到最後這家人因捨不得,以保留全屍而放棄捐贈。此時醫生也認為再不能等下去,於是安排媽媽作肝捐贈者,在接受麻醉藥時,媽媽產生藥物過敏症而需進入深切治療部。
在無計可施時,突有一遺贈肝血型是AB,但那時技術上移植血型不吻合的肝臟成功率只得50%,經多方面批核,我被接納為受肝者,但手術前先清洗體內抗體才能安排接受肝臟移植,在手術過程中若需輸血,也要接受AB型,到現在因身體不斷的新陳代謝而轉回O型血。
康復過程:
我在深切治療部住了兩星期,身上有引流,胸部有積水,在普通房住了十四天,待胸部積水退了才回家,而身上的引流是在出院後一個星期覆診才除去。因我的個案較特別,故需吃非常大劑量的抗排斥藥,早晚服食FK506 10mg,引致異常手震。
併發症出現:
出院後5個月,我常感胃痛,小便顏色較深,我於是打電話回肝臟移植組匯報 近況,更被邀請再度入院觀察,那時bilirubin, AST和ALT指數提升,需用靜脈注射類固醇,後慢慢轉為口服,維持了半年,副作用祇是嘴唇多了汗毛,眼眉毛較長,臉蛋脹圓、輕度血壓高。停服類固醇,一切回復正常。
於我的病因是因藥物引發肝衰竭,故此現在需早晚服FK506 2mg,完全沒有藥物副作用。
工作情況:
在發病時我已辭工,故康復後兩個多月我已開始找新工作,那時教授不建議我在體質未完全進入狀態和抗排斥藥的劑量未完全適應時,選擇再回西醫診所工作,以防容易受細菌感染。我前身是一位牙科護士,故此我先找臨時牙科工作,直至習慣以往工作模式,再者不影響覆診時間,幾個月後我開始重拾牙科護士工作的信心,便嘗試找全職工作,雖通過面試,再進而身體驗查,都會因為我是一個肝臟移植康復者而不被接納,但我沒有因此而氣餒,我祇抱着一個信念是先要接受自己,才被別人接納。後有一位牙科醫生願意僱用我,站在個人立塲,我感到非常無奈,工資低過我前身做牙科護士的起點,有時被催促「快手D喇」,我更手震不停,回家檢討後,立意一定要克服心理障礙,勇往直前,不怕如何艱苦,我希望別人有一天會對我另眼相看。最後跟他合作了兩年,技能已掌握和增強了自信心,這時我再轉至一所規模較大的牙科診所,這位牙醫曾在澳洲實習,親友是一位腎移植康復者,故不介意我的病歷。
我現在的僱主是我第一份工僱主的丈夫,他也是一位牙醫,是他的妻子推薦我給他,待遇很好。
人生觀的改變:
以前我會以金錢掛帥,很多目標如儲錢買樓、結婚、享受人生多選擇與朋友吃喝玩樂,現在改變很大,先以家人為主,重視他們的感受,假日多在家中與親友聚會。有趣的是現在膽量甚大,以前最怕滑水、坐電單 車尾,現在,我都一一做到。處理困難時我會勇於面對。
向病友提出建議:
不要執着,把握現有的東西,掌握今天的時間,盡量做到最好,康服者要嘗試接受自己,接受終身服食抗排斥藥。想深一層,我們都不是四肢殘缺,比起許多長期病患者已非常幸福,不需要太自我保護:如不敢工作,害怕辛苦會傷肝,到頭來變得消極,自覺無用,自我形象低落。我們的日子是賺回來,應好好作心理調節以平衡自己。
我現在只需三個月覆診一次,驗血報告一切正常,祇是我的壞習慣是愛在睡前大吃大喝,因而引致小許胃酸倒流。為了身體健康,我開始改掉這壞習慣,也盡量有足夠睡眠,一星期上一課舞蹈班,夏天游泳,工餘時間返教會及在「肝臟移植協康會」當義工。
信仰是心靈支援,做義工除付出時間,也是一個很好的學習機會,每個活動尋找資料,籌劃及準備過程,都是義工們互相成長的好機會。唯一使我不能開懷是社會上仍然對我們這群肝臟移植康復者帶有歧視,例如每當我吃藥,同事們總是怪怪的凝視着我,還說:「你的肝臟不是已醫好了!為何還需服藥?」很希望大家明白肝臟移植後,也需服藥補養肝臟。更希望假若大家遇上身體有甚麼毛病,必須尋求醫治,所謂病向淺中醫,除自己辛苦,也令親人擔憂,積極態度,在生命的旅途中是非常重要,在旅途中遇上困難,除了是磨練也是一種體驗,令生命更有色彩。