花名「濼濼」的個案
六年前,十歲的濼濼正努力溫習,希望能夠在香港升讀大學。
病歷分享
濼濼一出世已患上膽管閉塞,自小便常常進出醫院,4至5歲開始,便因為靜脈
曲張而引發腸胃出血,當時祇是一個幼稚園學生的濼濼,多次痾血、嘔血,而隨者年紀漸長,次數也越來越頻密。
9歲的一個晚上,濼濼又伏在浴缸旁嘔吐大作,嘔的不是食物,而是源源不絕的鮮血,濼濼都嚇呆了。母親立即把濼濼送入瑪麗醫院治療,醫生建議濼濼排隊接受遺贈肝臟移植。起初濼濼還不願意做手術,但隨着再一次的腸胃出血,他終於接受醫生的建議,靜靜地等待奇跡的出現。幸好天公造美,輪候了幾個月,終於成功接受了遺贈肝肝臟移植。
感謝身邊每個支持他的人
別人的愛護及關懷使濼濼非常感動,無論幼稚園或小學,老師也被知會了他的病歷,隨時留意着濼濼的感受,不斷的給與支持和鼓勵,父母、兄妹、親友、老師及同學的支持和愛護,令濼濼繼續勇敢地面對這惱人的病患。
性格開朗、樂天、不受束縛
肝臟移植手術後,喜歡運動的濼濼,照常跑步,踢足球,在運動塲上他真的是如魚得水,踢足球跑足4至5個小時,仍樂此不疲,每天除了上課及溫習功課,他還會在球塲上與同學較量球技或跑跑跳跳,友誼加足球⋯⋯是濼濼的快樂泉源。
濼濼思維快、領悟力高,可惜心散,又不喜歡被逼溫習,若果老師不給與任何壓力,他反而會自覺地溫習,提升自己的學習興趣。
雖然自己沒有別人那麼好運,他們不需面對這些痛苦的經歷,但濼濼思想正確,凡事不執着,努力做好自己的本份,好好照顧自己的健康,勤力溫習來報答父母。
也有年青人的反叛期
在中學一年級及至三年級,濼濼自覺性格上與一般年青人沒有分別,他覺得思想已經成熟,不需要父母嘮叨,他要求自己的意見受到尊重。即使與同學在玩到半夜,自己仍覺並非做壞事,故此他覺得父母的呵責無理,使他甚為不滿。這段時間,他常常為這些事故生媽媽的氣,雖然有時也覺得媽媽的說話是出自關懷,會靜靜地反省,但仍不肯在態度及說話上妥協。
濼濼治療沒有影響日常生活
濼濼每天祇需要服食抗排斥藥FK506 2.5mg兩次,他會主動吃藥,不需要媽媽提點。他多次參加暑假學校舉辦的旅學團,遠至南非,近至上海,每次媽媽都會為他制定一個時間表,以便較對時差,不會遺漏吃藥,也會準備一份詳盡的病歷,以便不時之需,萬一有事,也可在彼邦尋求醫治。
手術後常見的併發症
手術後往往腸臟較易粘附,許多時會引起肚絞痛,自移植之後,濼濼常常有腸塞的症狀,通常衹需吊鹽水及禁食幾天就會痊癒。不幸在2005年的冬天,嚴重的腸塞又叫濼濼捱了兩刀,第一次手術並不成功,濼濼仍然痛得死去活來。幾天後醫生再要求為濼濼進行第二次手術,切除過份粘附而壞死的部份小腸,濼濼覺得很沮喪,漫長的痛苦經歷實在令他感到疲倦和氣餒,再也拿不出勇氣來。
媽媽哭了,說了一句話:「沒有一個母親把孩子帶到這個世界來,要看見他們捱苦。」這句子警醒了濼濼的內心深處,他深深感受到媽媽無私的付出,終於答應勇往直前,接受手術。濼濼日後更在自己的Blog寫上:「媽媽,你的眼淚不會白流!」母子終於一起走過這個谷底。
曾有自我形象低落的感覺
濼濼多類運動都非常精通,但最怕游泳,並不因為他怕水,衹是不想坦蕩蕩的,讓人看見上腹難看的傷疤。
在今次世界移植人士運動會上,他看見各運動員跑到熱烘烘後,隨手拉起運動衣抹汗,傷疤更難看的多的是,又何需介懷呢?
對病友的建議
濼濼建議器官移植康復者要懂得珍惜生命,以平常心面對自己的經歷,多與親友分享自己的感受,互相體恤、愛護,嘗試欣賞上天賜與的天分,不要執着,明天當會更好。
濼濼母親在今次訪問的回應濼濼是他三個孩子之中,教她付出最多心力的,她曾兩個多月不眠不休、衣不解帶的在醫院照顧他,內心的傷痛更是不能言傳。一個職業女性需要兼顧多重責任,壓力很大,尤其是濼濼反叛的那幾年,更叫她非常難受。不能責罵,只可聆聽、忍耐、講道理及期待。2005年濼濼腸道手術是她倆人關係的突破,可能是他看到媽媽的傷痛和付出,令他逐漸改變過來。現在的濼濼懂事得多,懂得體貼自己,也自動自覺努力讀書。
她也體諒濼濼多次住院治療,在學業方面是一道障礙,他需要付出多倍努力才能趕上同班程度,因為頻頻腸塞,彼此也不放心讓他到外地升讀大學。幸好本港除了大學,還有很多專上學院,選擇也多,希望不會對濼濼做成壓力。
今次訪問,母子各抒己見,也是一個讓她們彼此更認識對方的好機會。